21 novembre 2017

L’autisme: ton silence me tue, tes cris m’ébranlent

Quand tu étais bébé tu étais tellement allumé! On te parlais et tu nous regardais avec tes plus beaux sourires. Tu étais toujours prêt à te retourner quand nous disions ton nom pour nous faire ta plus belle pose. Tu étais souriant et allumé! Tu mangeais même à la cuiller seul à neuf mois. Tu avais une si belle relation de bébé coquin avec ton grand-papa!  Je disais souvent à la blague que j’avais hâte à trois choses: Que tu marches, que tes cheveux poussent et que tu parles. Tu as marché à 16 mois et demi et tes cheveux sont apparus à 2 ans. Mais ton langage, lui, n’est jamais arrivé.

À 15 mois déjà nous étions sur les bancs des orthophonistes à se demander ce qui clochait, car tu avais perdu toute ta vitalité. Tu ne nous regardais plus et tu pouvais passer des journées entières à fixer une télévision qui n’était même pas allumée. Mon bébé s’était éteint. Ta joie de vivre, tes sourires contagieux, tout ça s’était envolés en fumé, sans nous avertir. Nous avons pensé quelques temps que tu étais dérangé par l’arrivée précipitée de ta petite sœur. Mais non, vient ensuite tes 18 mois et nous le savions déjà. Tu es autiste. C’était très dure à prononcer à ce moment, d’autant plus qu’il fallait convaincre nos parents à nous que c’était bien vrai. Tout le monde nous disait de te laisser du temps, tu débloquerais.  Mais rendu à deux ans, nous avions juste hâte que tu reçoives ton diagnostique pour pouvoir te donner un coup de main avec de vrais spécialistes, parce que, on s’entend, l’autisme ne vient pas avec un mode d’emploi puisque tous les autistes ont leurs particularités bien à eux. Le diagnostique tomba à deux ans et quart. Mais bon, comme nous le savions déjà, cette journée là, nous avons pris le papier et nous avons continué notre route avec toi. En silence.

Depuis ce diagnostique, tu as fait beaucoup de chemin. Tu es propre, tu laves tes mains et tu t’habilles seul. Tu suis des consignes simples, tu écris ton prénom (et on s’entend, nous ne t’avons pas facilité la tâche en t’appelant Christopher!), tu comptes, tu as eu un bulletin aussi beau que celui de ta sœur qui est, elle aussi, en maternelle et tu dis quelques mots par toi même, qui sont utiles pour toi et qui comblent tes besoins de bases; l’eau, encore, finit, toast. Tu fais fondre nos cœurs quand tu répètes après moi je t’aime, maman ou encore depuis peu, quand nous te donnons quelque chose et que tu dis merci. Le reste du temps, tu es enfermé dans ta tête et tu refuses de nous parler. Quand tu veux quelque chose tu te débrouilles si bien. Mais sans mots. Parfois tu cris parce que nous te disons non ou bien parce qu’on ne te comprend pas. Tes cris m’ébranlent tellement. On sent ta rage et ton incompréhension à travers le son strident de chacun des cris que tu pousses. Ton silence me tue. J’aimerais pouvoir comprendre ce qu’il y a dans ta tête. Ça fait longtemps que je ne m’attends plus à avoir de longues conversations avec toi. J’ai fais mon deuil de ça maintenant. Mais n’empêche que, pour te libérer, pour se comprendre, pour être moins en colère parfois, quelques mots de plus à ton vocabulaire ferait du bien à toi, à moi, a nous. Tu as toujours appris si vite. Si tu n’as pas saisit en peu de temps une nouvelle activité, c’est parce que nous n’avons pas la bonne manière de te la montrer. Mais nous n’avons pas encore trouvé la bonne façon pour t’apprendre les mots. Du haut de tes six ans et demi tu as un regard profond et un sourire à faire chavirer tout le monde. Tu as l’air heureux. Et malgré toutes les obstacles que l’autisme peut nous apporter, à toi et notre famille, l’important c’est que tu aies l’air bien et nous allons continuer d’avancer avec toi, un mot à la fois, jusqu’à temps que tes cris d’incompréhension se changent en rire infini.  

Un peu plus sur l’auteure

Virginie Liard

Alors qui suis-je? Je suis une maman de 33 ans qui manque d’organisation et qui passe son temps à jongler avec milles et une idées! En couple depuis 13 ans, future mariée en août, j’adore voyager et découvrir de nouvelles choses. Ce n’est pas pour rien que j’ai fais mes études en tourisme! Après la naissance de mon premier enfant, Raphael (7 ans, 2010), je suis devenue maman à la maison. De fil en aiguille (!!!) je suis devenue couturière pour ma propre compagnie et j’ai eu deux autres enfants, Christopher (6 ans, 2011, autiste) et Roxanne (5 ans, 2012). Nos enfants nous ont apportés plusieurs défis au quotidien passant par la dyspraxie, l’autisme, le TDAH et les retards de langages. Nous avons donc une vie qui défile à la vitesse de Flash McQueen! J’ai toujours aimé écrire. Du plus loin que je me souvienne j’ai toujours eu un journal ou des correspondants à travers le monde. Après un blogue à la naissance de Raphael, un petit magazine web en 2015, une collaboration au blogue de Maman Consomme, me voilà, avec mon amie Marie, blogueuse pour notre propre média! Mes sujets de prédilection: sorties, aventures au quotidien, produits, recettes, DIY et autisme. P.s. Je suis accro à Instagram et joint l’utile à l’agréable en synchronisant mon compte perso et celui du blogue, c’est par ici!

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4 thoughts on “L’autisme: ton silence me tue, tes cris m’ébranlent

  1. Bonsoir, je découvre votre texte qui est superbe. C’est criant de vérités, d’amour parfois de détresse et de beaucoup de courage. Vous êtes une famille formidable. ? Je suis AESH depuis une bonne quinzaine d’années et ce sont des situations que je connais bien.
    Ne lâchez rien, chaque progret est une victoire et ils ne font que nous étonner pour nôtre grand bonheur.
    Bonne soirée.?

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