17 février 2018

Ça change pas le monde sauf que…

Ben non, je n’ai pas gagné à la loto! Par contre, je crois sincèrement que d’avoir un enfant autiste a changé notre vie beaucoup plus que le ferait 1 million de dollars! Nous parlons constamment de Christopher, notre vie tourne autour de l’autisme depuis que nous avons eu les premiers doutes;  il avait 18 mois. Là il a 6 ans et demi. Il ne se passe pas une journée sans qu’on aborde le sujet et peu importe qui l’on croise, c’est toujours de ça que l’on parle, de l’autisme, des difficultés et contraintes que ça apporte… Nous organisons nos activités en fonction de lui, car, comme nous souhaitons passer de beaux moments en famille, nous voulons faire des choses qu’il appréciera plutôt que des trucs où il criera sa vie toute la journée et où ça ne sera pas plaisant pour personne. En plus de changer notre quotidien, nous nous devons d’ouvrir la porte à PLUSIEURS spécialistes qui vont et viennent dans notre intimité pour travailler avec notre enfant. Ce n’est vraiment pas facile à gérer, pour nous, les parents. Chers spécialistes, on apprécie vraiment le travail que vous faites pour notre enfant, mais parfois vous n’avez pas la réponse à tout. Je tenais à le dire, car même si nous reconnaissons le travail des spécialistes, nous ne pouvons pas toujours être d’accord avec eux et, au bout de la ligne, c’est quand même nous qui sommes 24h/24 avec notre enfant et qui le connaissons le mieux… Se faire imposer des structures dont nous ne sommes pas d’accord ne devrait pas être une obligation et nous aimerions davantage travailler de pair avec vous que de devoir se battre pour faire valoir nos idées. Il est dit qu’il n’y a pas un enfant autiste pareil, il est donc normal de ne pas être by the book dans les interventions des enfants autistes et d’accepter parfois de sortir des sentiers battus.

Pendant que le CRDI (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle) cherchait à fermer le dossier de notre enfant, nos amis, familles, connaissances et collègues de travail, nous disent sans cesse des phrases typiques du genre « Je ne sais pas comment vous faites », « Je ne serais pas capable », « Vous êtes courageux », « Je vous lève mon chapeau », « Tu dois être fatiguée »… et tout ça parce que notre enfant passe ses journées / nuits, à crier depuis la rentrée scolaire. Le CRDI ne nous a pas cru et nous a dit qu’on cherchait des excuses pour continuer nos services avec eux et Christopher. Nous avons abandonné, parce que oui, nous sommes fatigués, fatigués de nous battre contre le système qui nous dit qu’il y a surement un enfant plus jeune que le nôtre qui a besoin de plus de services que lui. Et depuis, tout ça en dedans de trois semaines, nous avons amené notre enfant une fois chez le pédiatre et deux fois à l’urgence pour des cris et des crises incontrôlables et même une fois pour de la psychose et de la mutilation. Heureusement, là bas, on nous a pris au sérieux et notre enfant a été vu en priorité. Passer de la salle d’attente de l’urgence au médecin en moins d’une heure ça n’arrive pas souvent! Quand le médecin nous a dit que l’examen physique de Christopher était normal, MAIS que de crier comme ça sans arrêt ne l’était clairement pas, nous avons eu un soulagement. ENFIN! Quelqu’un nous a écouté. L’autisme a le dos large et nous commencions à trouver que les comportements de Christopher étaient rendus vraiment trop intenses pour se limiter qu’à ça. Et nous avions raison. Christopher a reçu un diagnostique de syndrome de Gilles de la Tourette et de TDAH avec beaucoup d’impulsivité. Et le psychiatre qu’on a vu à l’urgence nous a expliqué que présentement son corps était géré par l’impulsivité et que quand il frappe les autres ou lui-même c’est à cause de ça. Les cris, c’est la Tourette. Et il double toujours son cris super aigu d’un gros cris d’ogre en se bouchant les oreilles. Ce deuxième, c’est l’angoisse, puisqu’il ne comprend plus son corps et ses pulsions.

C’est certain que c’est dure à vivre pour nous, mais ce l’est encore plus pour lui. Et pour ceux qui ne nous croient pas, jugent notre jugement de parents ou de la connaissance de notre propre enfant, croient que eux ne seraient pas capable et se demandent comment nous faisons, sachez que Christopher c’est notre enfant. On le connait plus que quiconque et nous le savons quand il ne va pas bien, ce qu’il aime, ce qui le contrarie, ses forces et ses faiblesses. Christopher serait votre enfant et vous seriez comme nous, capables, courageux, forts, fatigués et vous vous battriez jusqu’au bout pour lui parce que d’avoir un enfant différent, ça ne change pas le monde sauf que…

Un peu plus sur l’auteure

Virginie Liard

Alors qui suis-je? Je suis une maman de 33 ans qui manque d’organisation et qui passe son temps à jongler avec milles et une idées! En couple depuis 13 ans, future mariée en août, j’adore voyager et découvrir de nouvelles choses. Ce n’est pas pour rien que j’ai fais mes études en tourisme! Après la naissance de mon premier enfant, Raphael (7 ans, 2010), je suis devenue maman à la maison. De fil en aiguille (!!!) je suis devenue couturière pour ma propre compagnie et j’ai eu deux autres enfants, Christopher (6 ans, 2011, autiste) et Roxanne (5 ans, 2012). Nos enfants nous ont apportés plusieurs défis au quotidien passant par la dyspraxie, l’autisme, gilles de la tourette, TDAH et les retards de langages. Nous avons donc une vie qui défile à la vitesse de Flash McQueen! J’ai toujours aimé écrire. Du plus loin que je me souvienne j’ai toujours eu un journal ou des correspondants à travers le monde. Après un blogue à la naissance de Raphael, un petit magazine web en 2015, une collaboration au blogue de Maman Consomme, me voilà, avec mon amie Marie, blogueuse pour notre propre média! Mes sujets de prédilection: sorties, aventures au quotidien, produits, recettes, DIY et autisme. P.s. Je suis accro à Instagram et joint l’utile à l’agréable en synchronisant mon compte perso et celui du blogue, c’est par ici!

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