24 février 2019

Quand ton corps ne te protège pas

Je te vois déjà commencer à lire et te demander, pourquoi le yiable a parle de ça, elle? Ben premièrement, parce que ça me touche. Deuxièmement, parce que c’est pas connu. Troisièmement, parce que si on se fie à l’Association des patients immunodéficients du Québec, près de la moitié des cas ne seraient pas diagnostiqués laissant les patients vivre avec tout les inconvénients de la maladie!

Un déficit immunitaire, ça mange quoi en  hiver?

En d’autres mots, c’est quoi, ça, un déficit immunitaire? C’est quand notre corps ne produit pas les anticorps nécessaires afin de nous défendre contre les virus et les bactéries. Parfois, le corps produit des anticorps, mais il les produit mal. Expliquer l’immunité, c’est vraiment très très compliqué…  Si je te parle d’IgA déficient, il y a des risques que tu me répondes que chez Maxi c’est moins cher alors qu’en fait, IgA ça veut dire immunoglobulines de type A).

Si ton enfant est tout le temps malade et enchaine les « ites« , est hospitalisé souvent, se ramasse des champignons cutanés ou plein de gugusse de même et que tout le monde tente de te rassurer en disant « ben non voyons, c’est juste la garderie »… ben pose toi des questions. C’est probablement pas grave comme un déficit immunitaire mais c’est peut-être pas juste la garderie….

Les signes à surveiller 

Je te mets même en cadeau une belle liste:

  1. Plus de 4 otites par an
  2. Plus de 2 sinusites par an
  3. 2 pneumonies par an
  4. Plus de 2 mois de traitement aux antibiotiques par an avec peu d’effets
  5. La nécessité d’un traitement aux antibiotiques par voie intraveineuse (IV)
  6. Ralentissement de la croissance chez l’enfant
  7. Une infection persistante par champignons dans la bouche ou sur la peau
  8. Abcès profonds et récurrents sur la peau ou autres organes
  9. 2 infections sévères par an ayant nécessité une hospitalisation (ex. : septicémie)
  10. Antécédents familiaux d’un déficit immunitaire primaire

Si ton enfant à des symptômes du genre, ça vaut la peine de demander au médecin à l’urgence, au pédiatre pendant l’hospitalisation ou à ton médecin de famille une prise de sang pour vérifier. C’est surement pas ça, c’est assez rare, mais juste au cas, ça pourrait sauver bien des séquelles à ta prunelle!

Est-ce que ça se soigne? Comment?

Ça dépend. Si c’est minime, des fois ils font juste surveiller. Si c’est léger, des fois juste des antibiotiques à tous les jours font la job. Quand c’est plus sérieux, on rajoute des transfusions d’immunoglobulines (un des composant quand tu vas donner du sang). Si c’est encore pas cool, ils ajoutent les antibiotiques avec les transfusions et dans les cas vraiment graves (ceux là, t’as pas besoin de demander de tests à tes médecins; ils le trouvent ben ben vite, sinon ta progéniture meurt en très bas âge), ça peut aller jusqu’à la transplantation de moelle osseuse.

Même avec des traitements, ça reste des personnes fragiles aux infections, mais avec une qualité de vie 100x mieux. Ils doivent se laver les mains souvent, porter des masques dans les hôpitaux, faire attention quand y’a des gens malades autour mais le pire, c’est que c’est une maladie invisible donc les gens autour ne font pas toujours attention. T’en parles et des fois, ça va même jusqu’à rire de toi (fait vécu à l’école de mon gars!). Tsé, voyons, la mère qui panique et qui veut qu’on garde notre enfant qui fait juste 43 de fièvre à la maison, l’école est la pour le parker (notez ici mon sarcasme).

Mais plus sérieusement, si jamais à la garderie ou à l’école de ton bidule à 2 pattes, un parent t’en parle, fais juste essayer de respecter un minimum. Garde ton enfant chez vous si il est malade. Le tien va faire 1-2 jours de fièvre. Le mien va peut-être finir aux soins intensifs (oui, oui! Ça peut aller jusque là!) IMAGE2

Donnez du sang, donnez la vie!

Si tu veux faire quelque chose de concret dans la vie de ces gens là, vas donner du sang. Quand tu donnes du sang, les composé sont séparés en globules rouges, plaquettes, plasma et anticorps(grosso modo, on s’entend que c’est pas mal plus complexe que ça). Avec les anticorps prélevés dans le plasma, ils fabriquent des immunoglobulines qu’on donne ensuite en injection aux gens avec un trouble du système immunitaire. Tu peux même aller donner juste du plasma aux 6 jours dans les centres spécialisé de Héma Québec (oui, oui 6 jours!)

La majorité des immunoglobulines au Canada sont achetées – à très gros prix- aux États-Unis, parce qu’ils ont pas mal plus de donneurs que nous. L’infirmière me disait que chaque dose coûte environ 100$ et les patients en reçoivent plusieurs par mois… C’est donc dire que tout ce qui peut être fabriqué ici nous fait collectivement sauver de l’argent… et des vies!

 

Un peu plus sur l’auteure

Sophie Lahaie

Maman à la maison de 7 enfants (j’ai jamais dit que j’étais saine d’esprit!) et je suis aussi la propriétaire de Secallergies. Certains de mes enfants ont de graves problèmes de santé donc ma vie se résume entre l’hôpital, la maison, mes bracelets et mes enfants (j’ai un chum mais y s’occupe tout seul de lui même y’est fin hein?). Je passe beaucoup (trop?) de temps sur les zinternets et j’ai souvent un humour et des goûts douteux. J’ai bien averti les filles que mes textes ici allaient probablement détonner des autres mais ça ben l’air que ça prend du changement des fois! Dans la vraie vie j’ai l’air d’une fille, dans mon coeur je suis mordue d’adrénaline et de tout ce qui est non conventionnel. Donc au plaisir de déranger votre routine avec mes histoires qui sortent parfois de l’ordinaire!

Pour voir les autres articles de Sophie c’est ICI!

 

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