15 décembre 2018

Je m’excuse

Certains le savent: j’ai 2 enfants avec une maladie rare. Un a une vie quasi-normale avec une épée de Damoclès au-dessus de sa tête mais qui globalement s’en sauve avec une vie presque normale (en plus de déplacer de l’air comme s’ils étaient 10 dans son petit corps). Ma fille, elle, subit des complications à cause d’une malformation rare au cerveau qui a affecté sa moelle épinière.

 

Ça signifie quoi, des complications à la moelle épinière? En gros, ça veut dire qu’elle a mal dans ses 4 membres, qu’elle a du mal à lever une de ses jambes, qu’elle a perdu le contrôle de sa vessie… Plein d’affaires ben ben le fun pour une cocotte de 5 ans qui était parfaitement autonome (et déjà très caractérielle) avant de tomber malade…

 

Quand je vois ma fille hurler de douleur, j’ai le goût de la prendre dans mes bras, d’arracher sa douleur, de mourir pour elle. Quand elle pleure de rage et cache son linge souiller tellement elle a honte, j’ai le goût de hurler à la vie qu’elle est une salope, d’au moins infliger ça à quelqu’un qui comprend ce qui lui arrive, qui se voit pas juste soudainement perdre le contrôle de tout sans savoir pourquoi. Quand le médecin m’annonce que ça va surement juste empirer plus elle va grandir, j’ai le goût de frapper quelqu’un. Ça règlera absolument rien, mais maudit que ça ferait du bien! Parce que quand je vois ça, ben la vie, c’est vraiment une salope…

À chaque jour où elle va bien, je célèbre. Ça aura pris 1 1/2 an avant de réussir à lui rendre une vie presque normale avec très peu de douleur et juste une dizaine de pilules par jour. Oui oui, une dizaine. Pas autant que ma grand-mère, mais ben plus que ce qu’une fillette de 5 ans devrait prendre.

 

Ça fait 2 ans que je m’excuse. Que je m’excuse à l’école quand ma fille devient agressive parce qu’elle s’est encore pissée dessus, que je m’excuse au médecin spécialiste d’être encore dans son bureau parce que y’a rien qui va bien, que je m’excuse à mes autres enfants de les négliger parce que leur soeur va encore mal, mais surtout, que je m’excuse à elle, de lui faire subir tout ça.

 

Il y a quelques semaines j’ai vécu un des moments les plus difficiles depuis le début de tout ça. À cause de ses problèmes de vessie, elle passe des tests plutôt invasifs. Le genre de tests que même un adulte aurait du mal à faire sans broncher. Donc, il y a quelques semaines, ma fille avait un de ces tests vraiment pas cool à faire. L’infirmière me demande si on est mieux de la sédater mais voit dans le dossier que la dernière fois, on l’avait fait sans sédation. Donc voilà, on start le test, ma fille pleure, elle aime pas ça, s’agite. On lui dit qu’elle doit rester tranquille, je lui explique qu’on a pas le choix, je lui promet sa crème glacée (même si je sais bien qu’elle va en prendre 2 bouchées et n’en voudra plus) pi là, tout d’un coup, j’ai vu quelque chose qui va me laisser marquée à jamais. Ma fille s’est juste “déconnectée”.

 

Je ne sais pas comment le dire autrement. Elle ne parlait plus, ne bougeait plus, ne répondait plus. Juste un regard vide, qui regarde tout et rien, sans bouger, en clignant à peine. Elle est restée comme ça près de 30 minutes. C’est assez que l’infirmière et moi on riait jaune en se demandant si finalement on lui avait donnée le sédatif. Savez-vous ce que ça fait comme feeling de voir ton enfant tellement résigné qu’il abandonne? C’est une des choses les plus atroces que j’ai eues à vivre dans ma vie. De voir ma warrior juste abandonner…

 

Alors à toi, ma très chère fille, qui trouve tous ces tests et cette vie vraiment trop minables parfois, je m’excuse. Je m’excuse de t’avoir conçue de travers, de t’avoir pondue un peu croche et défectueuse. Toi mon p’tit citron d’amour, je m’excuse et je m’excuserai toujours de t’imposer une vie ou certaines choses sont tellement atroces à vivre que tu te sens obligé de te déconnecter de toi même…

 

 

Un peu plus sur l’auteure

Sophie Lahaie

Maman à la maison de 7 enfants (j’ai jamais dit que j’étais saine d’esprit!) et je suis aussi la propriétaire de Secallergies. Certains de mes enfants ont de graves problèmes de santé donc ma vie se résume entre l’hôpital, la maison, mes bracelets et mes enfants (j’ai un chum mais y s’occupe tout seul de lui même y’est fin hein?). Je passe beaucoup (trop?) de temps sur les zinternets et j’ai souvent un humour et des goûts douteux. J’ai bien averti les filles que mes textes ici allaient probablement détonner des autres mais ça ben l’air que ça prend du changement des fois! Dans la vraie vie j’ai l’air d’une fille, dans mon coeur je suis mordue d’adrénaline et de tout ce qui est non conventionnel. Donc au plaisir de déranger votre routine avec mes histoires qui sortent parfois de l’ordinaire!

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